一颗勇敢“小星星”站起来的故事
4月的广州，雨水频频，闷热潮湿。
今天是小雷（化名）复诊的日子。
01
小雷的世界
3月抬头，6月独坐，1岁走路，这是我们绝大多数人的成长历程。
但对于患有马蹄内翻足的小女孩小雷，由于足部疾病，她的世界似乎被限制在了无尽的地平线上。
马蹄内翻足是一种复杂的骨性软组织畸形， 大多数是先天性或神经源性的， 小部分也可由于创伤导致[1]。小雷的情况属于先天性，由于先天性骨骼肌肉缺陷，双脚像马的蹄子一样，脚后跟无法着地，而且存在极度的内翻。
图注：小雷术前资料
再加上小雷的营养状况、生长发育状况都不及正常、同龄小朋友，不仅无法像其他小朋友那样自由地跑跳、玩耍，甚至是移动位置，也需要在救助机构阿姨的帮助下，才能慢慢挪动。
02
结缘广州和睦家医院
小雷的双脚未曾拥有过踏实大地的记忆，直到在北京和睦家医疗救助基金会的支持下，遇到了广州和睦家医院。在这里，一群内心充满爱与温暖的人们下定决心要改变她的生活。
“当时我们看到（小雷病例）后的第一感觉就是，我们需要尽快去治疗她，让这个孩子能够尽快地站立行走起来。因为早期的站立行走，对于孩子的身体和心智发育都是非常重要的。”燕华医生仔细研究了小雷的病例。
图注：燕华医生为小雷进行检查
作为主要处理儿童运动系统损伤和畸形的骨科医生，在10余年的职业生涯里，燕华医生处理过很多儿童下肢畸形的病例，但“小雷的情况在儿童的下肢畸形里面是相对比较严重的一种。”
先天性马蹄内翻足的患儿如果不伴其他疾患，一般经过专业医疗机构的正规治疗后，患儿可以拥有足正常的外观和功能，不会导致残疾、影响以后的运动和生活。相反，如果没有及时干预，孩子在发育过程中会存在站立困难、走路推迟、步态不稳等问题，影响行走及生活。
小雷的情况，越早进行干预，效果越好。
03
3个月，2次手术
2023年11月，小雷终于抵达广州和睦家医院。
虽然是第一次见面，但医护团队提前一个多月就进行了病例梳理和讨论，对小雷的情况已经非常熟悉。
先天性马蹄内翻足病理变化表现为不同程度的骨畸形和软组织挛缩纤维化，并且随着年龄的增长进行性加重。因此，根据不同阶段临床表现和畸形严重程度的不同，治疗方法也有所不同，需要个体化、阶梯式的治疗方案[1,2]。
在各科医生会诊评估后，决定对小雷进行分期治疗。
半个月后，小雷接受了第一次手术。
“我们先做了一次微创的松解，在第一次手术之后，孩子的畸形如我们预期的获得了一个部分的改善。”燕华医生介绍道。
马蹄内翻足的治疗是一个漫长的过程，在第一次微创松解之后，每隔两周医护团队会在门诊给小雷做一次手法和石膏治疗。通过这一系列缓慢的过程，让短缩的软组织获得延长。
“典型的新生儿马蹄内翻足，我们甚至可以通过这种手法和石膏（治疗）达到一个畸形的完全矫正。”
燕华医生进一步介绍道，“但是对于像小雷这种大龄的孩子，除了软组织短缩、关节脱位之外，还存在没有办法通过手法来矫正的骨骼系统本身的畸形，这个是必须通过手术的方式来解决的。”
3个月后，二期手术开始。
“二期手术，我们主要做的手术方式是双侧跟腱的延长，踝关节、距下关节后方的松解，胫后肌的延长，距舟关节的松解，以及跟骨远端的旋转截骨。这个手术名称有点长，事实上手术步骤也非常多，很复杂。”
最终，燕华医生团队历时6小时，顺利完成二期手术，“整个手术的操作是很精细的，术中出血非常少。”
04
迈向人生的第一步
马蹄内翻足在新生儿阶段的治疗相对容易，目前在国内治愈率较高。然而对于大龄的难治性的合并多关节挛缩等并发情况的马蹄内翻足，其治疗较为复杂。
在广州和睦家医院，来自儿骨科、儿内科、营养科、心理科、麻醉科、病房团队、手术室团队以及神经外科的医护们，一次次冲破挑战，各司其职，团结协作，最终帮助小雷真正迈出了人生的第一步。
“手术之后，孩子的畸形如我们预期的获得了改善，但当我们在随访的过程中，真正看到孩子（下肢）功能显著进步的时候，还是非常惊喜。”燕华医生和医护团队欣喜地见证了小雷的一步步变化。
图注：小雷术后第五周
在术后第2周的时候，小雷就能坐比较矮的凳子， 脚掌第一次真正踩到了地面。
在术后第5周的时候，小雷已经能够扶着助行器，戴着外支架开始真正的行走了，而且她第一次穿上了裙子——她以前屁股在地上活动的时候是没办法穿裙子的。
术后小雷的话语也开始变得丰富起来，每一句稚嫩的话语都是对这个世界的好奇和向往。
不止小雷，燕华医生和广州和睦家医护们都对她的未来充满期待。“我们很高兴能看到孩子迈出的第一步，我们相信她会一直走下去，而且会越走越好。”
05
治愈承载希望
在中国，很大一部分困境儿童和成人都患有先天性疾病、重症或残疾，他们往往需要经历多次手术或者长期康复治疗才能达到一个相对稳定的身体状况，从而被家庭收养或融入社会。
北京和睦家医疗救助基金会慈善医疗救助项目通过与全国各地五十余个福利/公益伙伴合作，提供医疗手术、紧急救助和健康护理等医疗资源，帮助困境儿童和成人改善其生命质量。