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一半童年,一场漫长的治愈

今年是乐乐接受治疗的第六个年头。一个还未满12岁的孩子,用来治病的时间,已占去了人生的近二分之一。

 

重型再生障碍性贫血——“确诊的那一刻,觉得天塌了。”乐乐的母亲含着泪说。即使已过去多年,再次回想起那一刻,她仍然忍不住落泪。在申请和睦家基金会医疗救助之前,六年的求医之路已让家中负债累累。即便如此,父母从未有过一丝放弃的念头。

 

一家三口住在山西临汾的一个小村庄里。六岁那年,一向活泼好动的乐乐突然开始没了精神。起初家人没有太在意,直到七岁的某个深夜,睡梦中的乐乐突然流起了鼻血,掀开衣服一看,胸前布满了针尖大小的出血点。父母连夜带着他去了医院,经过检查,乐乐被确诊为重型再生障碍性贫血——一种罕见病。

 

求医之路就此开始。最初的几年,乐乐一直采取服药保守治疗,虽然药物费用高昂,但效果明显,病情一度有了改善。父亲便四处打零工贴补开销,只盼着儿子能平安长大。就这样过了四年多,随着身体的耐药性逐渐增强,药物已不足以支撑乐乐的病情。第五年,乐乐在石家庄的一家医院接受了骨髓移植。高昂的手术费用如一座大山压在父母肩上,但他们咬牙扛了下来。

 

然而,移植后的路并没有变平顺。术后经历了三个月的肠排异,之后又出现TMA(血栓性微血管病)。长期治疗和服药,让这个本已不堪重负的家庭再次陷入困境。乐乐的笑容少了,话也少了。更令人绝望的是,所有的救治似乎都在逐渐失效。

 

但乐乐的父母始终没有放弃。他们四处奔走,求人帮忙,也是在这个过程中,一位爱心人士将他们介绍给了和睦家基金会的长期合作伙伴。接到救助申请后,医疗救助项目工作人员立刻意识到病情的复杂性和紧急性,迅速协助完成了审批流程,随后通知家长立刻带乐乐到北京就医。

 

由于免疫力低下,乐乐在前往北京的路上感染了细菌和冠状病毒。到达医院时,他的白细胞只有1.8×10⁹/L,血小板30×10⁹/L,全身大面积淤斑淤青,已处于病危状态。见此情形,医院相关科室立即为乐乐安排了特护。经过十天积极的抗感染及药物治疗,乐乐的病情终于得到了控制,各项指标稳定回升,TMA逐渐好转。根据医生的方案,他需要定期接受注射和口服药物治疗,坚持周期随访和调药,病情就有望保持稳定。

 

 

乐乐肉眼可见的好转,让父母心里一块大石终于落了地。孩子的笑容和话语逐渐多了起来,那个曾经沉默寡言的孩子,正在一点点重新绽放。

 

 

六年的求医路,乐乐和父母走得艰难,但从未回头。感谢每一位在这个过程中伸出援手的人,我们欣慰的看到一个曾被判定病危的孩子正在重新站起来。愿每一个像乐乐一样的孩子,都能被看见、被帮助、有机会迎来长期稳定,拥抱正常童年。

 

 

治愈承载希望