辰辰(化名)的救助故事,要从两年前的一次急诊说起。
辰辰是一名脑瘫患儿,同时患有先天性喉软骨软化和发育迟缓。这些疾病严重影响了他的吞咽功能。正常喂养时,稍有不慎就会引发呛咳,进而导致反复感染肺炎、营养不良等问题。因此,像辰辰这样的孩子,喂养和照看需要格外精心。
2024年4月,年仅一岁多的辰辰因进食时呛咳,感染了支气管炎。当地公益机构带着辰辰前往上海求医。合作伙伴接手后,立即向北京和睦家医疗救助基金会(简称“和睦家基金会”)申请急诊救助。获得审批后,辰辰很快被送往上海和睦家医院就诊。
为避免呛咳再次发生,辰辰开始接受鼻饲喂养。这一改变立竿见影:没有了呛咳的困扰,他的体重稳步上升,病情逐渐稳定下来。

今年4月,和睦家基金会再次接到辰辰的医疗救助申请。原来,长期的鼻饲插管导致他的消化道变得异常敏感,反复呛咳和呕吐又一次袭来。改善喂养方式,已经刻不容缓。

对于脑瘫合并吞咽障碍的患儿,胃造瘘是一种安全、有效的喂养方式——将食物直接注入胃中,既能避免呛咳,又能保证营养充分吸收。经过上海和睦家医院及多家医院专家的联合会诊和专业评估,医疗团队决定为辰辰实施胃造瘘手术。在和睦家基金会的帮助下,辰辰于5月7日顺利入住上海和睦家医院,并于5月9日成功接受了胃造瘘手术。术后,医护团队细心照料,辰辰的恢复情况超出预期:当晚他就从监护室转回了普通病房。
手术的成功只是第一步。胃造瘘后的日常护理,对负责照护的阿姨来说需要格外细心。医护团队详细、耐心地向她讲解了造瘘口护理的日常注意事项以及应急处理方法。这些操作看似琐碎,却直接关系到孩子的安全与舒适。

营养支持同样至关重要。为了让辰辰术后更好地恢复,院区专业营养师为他量身定制了营养补充方案,帮助他摄取成长发育所需的各种营养。在医护团队和看护阿姨的共同努力下,辰辰的体重持续稳定,精神状态明显改善,安静舒适的时间越来越多。
和睦家基金会将继续守护像辰辰一样需要帮助的孩子。愿每一个脆弱的生命,都能被温柔托住、被善意守护,从容安稳的生长。