力量愈强，脚步愈稳， SMA 患儿的水疗蜕变
一岁学步，两岁会走，三岁离手，这看似最为寻常不过的幼儿发育过程，对奕辰（化名）及家人而言，却曾是他们心中最大的心愿。
SMA，全称为脊髓性肌萎缩（Spinal Muscular Atrophy），是一种极为罕见的遗传性神经肌肉退行性疾病。那些在常人看来再简单不过的跪、爬、站立等动作，于患有 SMA 的小朋友而言，却绝非易事。为了实现这些看似平常的动作，他们必须长期接受药物治疗，与此同时，还需持之以恒地进行康复训练。
一岁，本应是幼儿欢快蹒跚学步的时候，然而小奕辰却连站立都难以做到，就连从跪立到站立等姿势的转换过程也充满艰难。2021 年，鉴于身体运动各项发育运动的各项指标均晚于同龄孩子，妈妈便带他前往医院做检查。经过基因检测，奕辰被确诊为 SMA II 型。为了给孩子治病，奕辰妈妈四处奔波，一心期望能找到有助于改善奕辰病情的治疗方法。2022 年，奕辰开始接受药物治疗，并在青岛的一家医院开启了 PT（物理治疗）康复训练。历经一年的治疗和康复，奕辰渐渐能够往前迈出几步，可距离独立行走却依旧相差甚远。
SMA 患儿的康复之路漫长而艰巨，不但面临着较高昂的医疗费用，更需要家长的坚定与耐心。尽管一年的治疗效果未能完全达到预期，奕辰妈妈从未泯灭心中的希望。历经诸多波折，在 2023 年 4 月，通过公益组织的牵线搭桥，奕辰妈妈联系到了北京和睦家医疗救助基金会（以下简称和睦家基金会）。自此，奕辰在和睦家基金会的帮助下，前往北京和睦家康复医院，首次尝试水疗康复训练。
水疗康复训练是一种借助水的特性来实施物理治疗的康复方式。患儿置身于水环境之中，凭借水的浮力实现减重等功效，其残存的肌力会呈现出能够看得见或感受得到的移动成效，从而能够更加轻松自如地进行运动。同时，水的阻力与压力作用，也能够让患儿进行肌肉力量训练，并强化心肺功能。
康复师引导奕辰在水中练习行走
经过全面的评估与测评，水疗康复师为奕辰量身定制了一套专业、详尽且极具针对性的康复训练课程。同时，康复师充分考虑到孩子的性格特点以及情绪状态，给予耐心的引导。奕辰也从最初对下水充满恐惧、必须有妈妈陪伴，转变为后来喜欢上水疗训练，每次都兴奋且积极地独自下水配合康复师完成训练。这些肉眼可见的进步，让奕辰妈妈看到了新的希望。即便单程车程长达一个半小时，奕辰妈妈仍坚持每周带奕辰进行两次水疗康复训练。
最初恐惧下水
可以独自下水
2023 年，奕辰与其他患有 SMA 的小朋友一同参与了团体水疗康复训练。历经半年的刻苦训练，在穿着矫正鞋的基础上，他能够从坐姿转换为站立姿势，还可以单腿支撑，并且在 6 分钟内独立行走超过 10 米。随着心肺功能与核心力量的不断提高，他的自理能力也随之逐步增强。2024 年，为了更快的提升康复效果，奕辰开始进行一对一的水疗康复训练。在康复师的悉心帮助下，他实现了能够双脚在水中跳跃，行走得更加平稳、更远，在 6 分钟内行走距离超过 70 米。
奕辰一直在进步，这让家长对他的康复有了信心。他们深知，康复之路或许依旧漫长而充满挑战，但每一次小小的进步都是前行的动力。在奕辰勇敢前行的身影背后，是家人的坚持、水疗康复师的专业指导以及相关公益机构的支持与鼓励。相信在未来的日子里，奕辰会经过康复有长足的进步和发展，一步步走战胜困难融入美好的生活，用他的坚持与努力书写属于自己的精彩人生篇章。
目前和睦家基金会已成功帮助超过十名SMA患儿进行定期的水疗康复。在这段充满温暖与希望的旅程中，水疗康复师们全力以赴，精心为每一个孩子制定个性化的水疗康复方案，用心守护着他们的成长。在和睦家基金会的支持下，大家共同见证着孩子们在水疗的温柔滋养中，逐步展现出蓬勃的生命活力。未来，和睦家基金会也将继续为更多的 SMA 患儿送去关爱与希望，为他们的生命增添更多的光彩与温暖。