罕见病会遗传，坚强也会
李女士、母亲马女士和女儿三人，都是和睦家基金会长期帮助的罕见病患者。马女士因基因突变患有低血磷性佝偻病，李女士和女儿都不幸遗传了这种疾病。为了缓解疼痛，母女三人都需要长期服药。
常年靠轮椅行动的她们，用纤瘦的身躯和坚强的信念撑起了这个家。为了方便女儿就医和康复，李女士带着孩子在北京生活，依靠低保和售卖手工编织品维持生计。幸运的是，女儿接受治疗较早、康复规范，目前病情稳定，状态良好，已经能够自己坐轮椅去上学。而马女士则在老家照顾年迈的母亲——自从丈夫离开后，她独自担起了照护重任，从未因疾病和行动不便有过丝毫懈怠。闲暇时，她还会帮李女士做手工编织，贴补家用。
早在2021年，和睦家基金会就开始了对李女士一家的医疗帮扶，持续守护着这三位坚强的女性。
近期，基金会再次接到李女士为母亲马女士写的求助信——马女士的溶血性贫血复发了。其实一年前，老家镇上的体检就已提示相关指标异常，但家人的病情和拮据的经济状况，让她选择了隐忍。今年再次体检时，病情急转直下，已有近一半指标不正常。马女士终于鼓起勇气，向基金会发出了求助信号。
在基金会的帮助下，马女士再次来到北京和睦家医院就诊。经过全面详细的检查，结果比预想中更复杂——除了溶血性贫血，她还同时患有胆结石和免疫性疾病。根据医生们会诊后制定的整体治疗方案，马女士暂留北京进行规范治疗，服药观察、定期复诊。基金会将继续跟进，给予持续的医疗支持，为这个历经磨难却从未放弃的家庭提供坚实后盾。
罕见病会遗传，但爱与坚强也会。三位女性、三代人，以超乎寻常的坚韧彼此搀扶向前。而她们也并非孤军奋战——从2021年至今，和睦家基金会始终相伴，持续为这个家庭提供支持。罕见病让生活变得艰难，但善意让艰难变得可以承受。