多发性软骨瘤:病痛、坚韧与希望
北京和睦家医疗救助基金会(和睦家基金会)近期接收到多名困难青少年的求助,他们患有同一种罕见的遗传性骨骼发育异常疾病——多发性软骨瘤。骨骼表面或内部形成的多个良性软骨肿瘤,导致骨骼畸形、关节功能障碍,影响日常生活。

小玉(困难家庭)
17岁的陕西女孩小玉遗传了父母的成骨不全症和多发性软骨瘤,她身高不足1米4。多年来,和睦家基金会一直为她的父亲提供医疗支持,这位父亲这次希望和睦家基金会帮助他的女儿。
多发性软骨瘤让小玉的腿部和手臂长满骨瘤,左手腕附近一处大骨瘤凸起严重,皮肤被撑得几乎破裂,剧烈的疼痛严重干扰了小玉的日常活动和学业。在父亲和基金会团队的陪伴下,小玉走进了骨科诊室。经过详细检查与诊断,医生耐心地解释了针对手腕骨瘤的手术方案,并详细说明了成骨不全症需要注意的事项。很快,小玉顺利接受了手术。术后复查显示恢复良好,后续定期随访观察。疼痛和不适的消除,让小玉的笑容轻松了许多,她更专注地投入到学习之中。

软骨瘤三兄妹(困难家庭)
河南省一个困难家庭的三兄妹自幼便承受着多发性软骨瘤的病痛折磨。家庭变故让他们的生活雪上加霜,由于自身疾病的原因,母亲仅能料理简单的家务,家庭的重担落在了原本学业优异但不得不辍学的大哥肩上。
大哥今年25岁,7岁时发病,但他坚毅内敛,即使困顿,也不愿轻易向人开口求助。今年15岁的弟弟和13岁的妹妹,也是幼年发病。随着年纪的增长,骨瘤带来的功能障碍和剧烈疼痛日益严重,导致他们走路姿态异常,行动能力受限。看着弟妹病情的恶化,大哥心急如焚,但又无力承担两人的治疗费用。
庆幸的是当地公益组织得知到三兄妹的困境,通过合作伙伴的介绍,联系上了和睦家基金会。三兄妹提出的救助申请很快通过审核,并选择前往上海和睦家医院接受治疗。
目前,弟弟和妹妹已完成了第一次手术。医生根据他们的恢复情况制订后续治疗方案,和睦家基金会也将持续关注,为他们提供公益医疗支持。前路仍有挑战,但希望的曙光已经照亮了这个顽强的家庭。
当身陷疾病和经济双重困境,生命的光亮似乎正在消逝。和睦家基金会深知,每一个被病痛和经济困境包围的生命,都值得被看见和尊重。我们通过专业的医疗救助,为这些困境中的家庭提供切实支持——不仅缓解病痛、改善功能,更致力于帮助他们重拾生活的勇气与希望。未来,我们将持续伸出援手,用专业医疗资源与人文关怀,为困境群体撑起一片希望。
治愈承载希望