NAVIGATION

轮椅上的坚韧

在我们身边,有这样一群特别的伙伴——他们因不同疾病而长期与轮椅为伴。虽然身体的不便给日常生活带来了诸多挑战,但他们依然怀揣着对生活的热爱与希望。在北京和睦家医疗救助基金会(和睦家基金会)的支持下,这些勇敢的伙伴正以坚定的意志和乐观的态度,积极面对疾病的考验,绽放着生命的精彩。

 

张先生 成骨不全症

 

陕西省的张先生自幼罹患成骨不全症(俗称”瓷娃娃”病),这种罕见的遗传性疾病使他的骨骼如玻璃般脆弱,轻微碰撞都可能导致骨折。命运将他束缚在轮椅上,日常生活需要他人悉心照料。但这位顽强的艺术家用灵巧的双手剪出了生命的奇迹——他不仅通过精湛的剪纸技艺实现了经济独立,更用这份匠心独运的艺术创作撑起了整个家庭,将女儿抚养成人。在红纸翻飞间,张先生用坚韧剪出了属于自己的精彩人生。

成骨不全症作为一种先天性骨骼发育障碍疾病,目前虽无法完全治愈,但通过规范的药物治疗可有效提升骨密度,显著减少病理性骨折的发生。多年来,和睦家基金会为张先生及其女儿提供了全面而系统的医疗援助。从定期的骨科随访到抗骨质疏松的药物治疗,从专业的口腔护理到多发性软骨瘤的切除手术,这些全方位的干预措施切实改善了患者的生活质量,为这个家庭带来了希望的曙光。

 

康女士 脊髓脊膜膨出症

 

康女士来自河北省,由于身患脊髓脊膜膨出症,康女士在过去的数十年里一直与床为伴。生性要强的她并不甘心如此度过一生,开始找寻各种自己力所能及的兼职工作,用自己微薄的力量为家庭分忧。没多久,她拥有了人生中的第一台轮椅。自此,康女士的活动范围不再局限于四面墙和一扇窗,在好心朋友的帮助下,康女士终于圆梦来到向往已久的北京,这座现代化大都市既给了她便利的生活条件,也带来了沉重的经济压力,尤其是对医疗费用的担忧让她望而却步。

2024年5月,康女士不幸罹患双侧肾结石和双肾盂积水,在走投无路之际,她向和睦家基金会寻求帮助。在基金会的资助下,她顺利完成手术并重获健康。2025年7月,当面瘫袭来时,基金会又一次向她伸出援手。目前,在医护人员的悉心照料下,康女士的病情正在稳步好转,这位历经磨难的女性正以顽强的意志力书写着属于自己的生命奇迹。

 

李女士 低血磷性佝偻病

 

来自山东的李女士是一位与命运顽强抗争的母亲。她自幼罹患低血磷性佝偻病,双腿严重畸形导致行动不便,轮椅成为她忠实的伙伴。2016年,这位坚强的母亲带着女儿赴京求医,却迎来双重打击——女儿不仅遗传了她的佝偻病,还同时遗传了丈夫的痉挛性截瘫。

面对每月仅靠低保维持的生计和女儿高昂的治疗费用,李女士从未放弃。她凭借灵巧的双手制作精美工艺品,在街头摆摊为女儿筹集医药费,却常常忽略自己日益恶化的健康状况。长期病痛导致她从17岁就开始牙齿脱落,剩余牙齿也状况堪忧。

转机出现在2025年3月,和睦家基金会伸出援手。经过数月的专业治疗,李女士终于完成了全口牙齿修复。这个温暖的故事,让我们看到了一位母亲无私的爱与慈善力量的结合。

 

聪聪 无痛无汗综合症、腰椎骨折

 

青海女孩聪聪的故事令人动容。这个来自低保家庭的少女,自幼罹患罕见的无痛无汗综合症,命运又给了她更残酷的考验——一次意外导致腰椎骨折,造成重度残疾。轮椅成为她生活的必需品,手脚畸形的她完全依赖他人照料。就在这样艰难的生活中,腰椎固定支架螺丝脱落的意外,再次将她推向健康危机的边缘。

2025年1月,在和睦家基金会的爱心援助下,聪聪得以赴上海接受专业治疗。手术团队成功取出了内固定装置,清除了感染灶和受损皮肤,并通过皮瓣覆盖手术完美修复了皮肤缺损。虽然特殊的身体状况让术后恢复格外缓慢,但在医护人员无微不至的照料下,聪聪的伤口终于逐渐愈合。如今顺利出院的她,终于摆脱了长期困扰的病痛折磨。

 

生命因坚韧而闪耀光芒。特殊群体中的每一位奋斗者都在用非凡的毅力突破身体限制,创造属于自己的精彩人生。作为同行者,和睦家基金会持续提供专业医疗救助,助力追梦舞台,帮助更多身处困境者勇敢前行。

 

 

治愈承载希望